开打！一针从70万降到3.3万
“以前这个药离我们太遥远 ， 就像看天上的星星一样 ， 现在终于看到了希望 。”1月1日7时许 ， 山东枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后 ， 患者母亲喜极而泣 。
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枣庄市妇幼保健院护士向采访人员展示诺西那生钠注射液
脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病 ， 在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000 ， 目前约有患者3万多名 。山东大学齐鲁医院神经内科遗传代谢病与罕见病专业主任赵玉英说 ， 诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物 。2019年进入中国市场时 ， 每针价格近70万元 ， 其昂贵的价格让患者家属难以承受 。
2021年12月3日 ， 国家医保局公布74种新药进医保 ， 广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中 。在经过8轮谈判后 ， 该药以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录 ， 这让不少患者看到了希望 。
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枣庄市妇幼保健院医师准备注射药物
枣庄市市中区医保局局长陈芹说 ， 新版国家医保药品目录公布后 ， 医保部门第一时间对辖区患者进行排查 ， 与患者家属取得联系 。在确定患者的用药需求后 ， 经过与药企多次沟通 ， 最终确保患儿能够第一时间得到药物救治 。
“2021年12月4日接到医保部门的电话 ， 我们两口子像抓住了救命稻草一样 ， 孩子赶上了好政策 。”患者母亲说 ， 新版国家医保药品目录公布当天 ， 恰好是孩子生日 ， 这无疑是孩子最好的生日礼物 。
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患儿完成药物注射
“医保部门还帮患儿办理了枣庄城市定制补充商业险‘枣惠保’ ， 患儿第一年需要注射6次药物 ， 第二年开始每4个月注射1针 。通过医保报销、补充商业险、医疗救助等方式 ， 患儿家庭每年需要自费大约几万元 ， 大幅减轻了家庭负担 。”陈芹说 。
枣庄市妇幼保健院儿童重症科主任孙笑茜说 ， 患儿完成注射后 ， 各项生命体征正常 。这位4岁的小朋友在打针前曾笑着对爸爸妈妈说：“等打完针 ， 我就能飞啦 。”
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来源丨 人民日报
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【开打！一针从70万降到3.3万】来源：桂林晚报
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