disease怎么读 20到39岁肿瘤发病率增长80%，我们该如何面对疾病与死亡？丨21读书( 三 )
很多时候，疾病难免来，有些人猝不及防，总是活在疾病的阴影里，但有些人却可以和疾病和平相处。
就像其中一位艾滋病妈妈说的:“每个人生来就是为了死亡，这只是一个过程，所以我们必须学会享受这个过程”。
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无法改变死亡的游戏，
但它可以改变死亡的体验
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有时候，人可以与疾病和平相处，但有时候，疾病失去了被治疗的机会，死亡是不可避免的。
在中国人看来，死亡是一个禁忌话题。逃避死亡往往会给人带来一种不好的死亡体验，其中夹杂着后悔、绝望和过度治疗带来的身体痛苦。
经济学人智库发布了2015年死亡质量指数-全球姑息治疗排名，中国在参与评估的80个国家中排名第71位。
报告显示:“我国姑息治疗总体供给有限，质量不高，能享受“优死”服务的人不到1%。
【disease怎么读 20到39岁肿瘤发病率增长80%，我们该如何面对疾病与死亡？丨21读书】在《生与死之间》一书中，我采访了汕头大学医学院第一附属医院宁阳院院长曹，这是中国第一家为贫困癌症患者提供免费姑息治疗服务的机构。
在进入宁阳院之前，曹是一位优秀的、有前途的医生，宁阳院的工作似乎就是开止痛药方。不熟悉她的人会质疑她的专业能力不足，于是送她去宁阳园，但她懒得反驳。她觉得宁阳园的工作和医生一样有价值。
曹有一次遇到一个病人，他做了一个萎顿手术。家里人管不了他，医院给的肛袋也没用。回家的三天里，病人躺在床上，粪液从腹部流到颈部和枕头下，整个人几乎被粪便水浸湿。
宁阳园的工作人员花了半个小时为他打扫卫生，让他的家人买新的睡衣和床单，给病人换上，教他们如何照顾病人。
不到48小时，病人就去世了，他的家人告诉曹，在最后的48小时里，病人干净、放松，穿得像睡着了一样，他们非常高兴。
曹也在病人身上遇到了恶性伤口。他家给他洗米的泔水，里面夹杂着酸味，最后形成了一个细菌培养皿，臭得小孩子都不敢靠近，伤口的感染越来越厉害。
有很多患者因为不了解疾病而痛苦。在病人生命的最后几天，这些痛苦与生命的尊严有关。
曹和他的同事认为，虽然他们不能改变死亡的游戏，但他们可以改变死亡的体验。
长期以来，“生生不息，奋斗不息”的精神赋予了人类突破自身局限的力量。它突破了基因、血肉、细胞、骨骼，保障了人类的健康和生存，帮助人们延缓死亡。
但这种精神并不能帮助人们更好地思考死亡。
人们以“英雄”的姿态对抗死亡。在生命的尽头，他们仍然不停地向体内注射抗癌药物。在最后一刻，他们选择被抛向死亡，成为无效治疗和缺乏精神护理的受害者。
当生活质量不可逆转地下降时，这个社会仍然可以给垂死的人避免痛苦和恐惧的可能性，临终关怀是文明社会能够为其成员提供的最好保障。
“偶尔疗伤，经常安慰，总是帮助”，摘自美国医生特鲁多的墓志铭，也是偶尔疗伤团队名字的来源。
超过90%的人类疾病是不可治愈的。对于疾病来说，治愈毕竟是小概率事件。现代医学能做的就是控制疾病的发展，维持患者的生活质量，尽可能延长患者的生命。
著名作家冯唐说:“每个人，无论是我们自己，还是我们身边的家人朋友，都需要提前练习如何面对疾病和死亡，这样当他到来的时候，才不会成为我们生活中的烦恼。看破生死，生死就听话。生与死之间:当我们遇到疾病和死亡时，许多真实的故事呈现在我们面前。看这些故事就像是在排练自己的人生。选择和思考在阅读中发生并继续。”
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