泪奔，全网鼓掌！孩子们有救了！救命药70万元降至3万，进医保！
“我们的宝宝有救了”
“我们盼了多少年终于盼到了”12月3日国家医保局发布消息全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保消息一出不少患儿家长喜极而泣
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诺西那生钠注射液 。受访者供图每瓶从53680元砍到33000元这意味着什么？“天价救命药”往后一年的费用可能直接降到原先的三分之一甚至更低有SMA患儿家长表示33000元除去医保报销部分最终自费价格还要低一年或只需要10万元左右
SMA的治疗就是与时间赛跑！
SMA是一种危及全身多器官可致残致死的罕见神经系统疾病SMA在存活新生儿中的发病率仅1／10000却是导致婴儿死亡最常见的遗传疾病之一
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正在进行康复训练的幼儿 。受访者供图I型SMA患儿如不进行有效药物治疗80%以上将在一岁内死亡很少能存活超过两岁SMA的治疗就是与时间赛跑2019年2月诺西那生钠注射液获得国家药监局批准成为中国首个治疗SMA的药物在此之前国内的SMA患者一直无药可医
“我眼泪都快掉下来了！”
医保谈判“灵魂砍价”上热搜
“我们的目标是一致的都不希望（有）套路”......在今年的谈判中治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物谈判进行了一个半小时过程可谓“异常艰难” 。企业第一轮报价中给出的价格是53680每瓶 ， 国家医保局谈判代表张劲妮回答“希望企业拿出更有诚意的报价 ， 每一个小群体都不该被放弃” 。
在随后的谈判中医保代表上演“灵魂砍价”视频记录谈判全过程↓↓↓“请问这是你们确认的最终报价吗？请确认 。”“是的 。”“好的 ， 成交 。”12月3日 ， 央视新闻披露了今年医保谈判中 ， 国家医保局谈判代表和企业代表双方围绕诺西那生钠注射液的8轮报价 ， 随着国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮的一声“成交” ， 诺西那生钠注射液的价格最终定格在33000左右 。历经一个半小时的漫长谈判企业代表八次离席商谈每瓶药的成交价比最初的报价少了2万多元随着“成交”二字这场谈判终于落下帷幕这场“灵魂砍价”连上了三个热搜
【泪奔，全网鼓掌！孩子们有救了！救命药70万元降至3万，进医保！】
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也引起了网友的热议↓↓↓
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