6岁男孩白细胞降到零，三进ICU！危急时刻，医生放手一搏本文转自：大洋网过去的10个月

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过去的10个月， 6岁的阳阳（化名）经历了九死一生：他因高烧不退，白细胞一度降到零，三次进入ICU抢救，即将面临全身多脏器出血和功能衰竭的境况。
采访人员3月31日获悉，在常规治疗无效后，为了挽救这条小生命，医生在孩子爸爸的坚决支持下放手一搏，最终让阳阳脱离了危险。
白细胞掉到零
这种病会让细胞攻击人体自身
2021年6月初，当时只有5岁的阳阳因持续高烧42℃到医院就诊，被诊断为“EB病毒相关噬血细胞综合征” 。这是一种免疫异常所致的过度炎症反应综合征，死亡率高达70% 。化疗四周后，阳阳的病情依旧不见好转。
7月底，高烧不退的阳阳转院到中山大学孙逸仙纪念医院住院治疗。
据该院儿童医学中心主任周敦华介绍， EB病毒是一类疱疹病毒，某些有先天性基因缺陷或免疫系统异常的人感染后，本来用于“防御外敌”的淋巴细胞和巨噬细胞被异常激活、增殖，分泌出大量的炎性细胞因子，形成“细胞因子风暴” ，攻击人体自身的组织和器官，造成极其严重的损伤。
“目前造血干细胞移植是治愈儿童先天性、难治性噬血细胞综合征的唯一方法。”周敦华教授说，但这种治疗方案有一个前提：患者应先通过药物治疗达到缓解，否则可能导致移植失败。
“孩子高烧不退，口腔、肛周溃烂，骨髓细胞学检测处于极度抑制状态，有五个月的时间，血液里的白细胞降到零，严重依赖输红细胞和血小板。”周敦华回忆，孩子的病情异乎寻常的严重，生命特征不稳定，面临多脏器出血和功能衰竭的可能。
最危险的时刻
家属支持医生放手一试
2021年9月28日，持续高热的阳阳呼吸急促，精神萎靡。这意味着孩子的生命已经到了最危险的时刻。
医生们立即组织科内会诊，并邀请权威专家进行远程线上会诊，积极寻求新的治疗方案。目前，国内已探索应用PD1拮抗剂治疗EB病毒相关噬血的成年患者，但这种治疗方案能否用在孩子身上？
经过与家属的充分沟通，孩子爸爸支持医生冒险一试。2021年9月，在做好应对预案的前提下，医务人员对阳阳使用过了PD1拮抗剂。用药第2天，持续高热的孩子开始退烧了。用药3天后，外周血白血病、血红蛋白和血小板也开始恢复，随后血浆EB-DNA转阴。
经评估，阳阳的噬血指标达到部分缓解，可以接受桥接移植。2021年12月21日，中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心的移植专科为阳阳进行了由志愿者捐献的脐血移植。
移植四天后再现险情
谁都没想到，移植后阳阳再次出现险情。在输注脐血后第4天起，阳阳开始出现持续高热、心率增快、腹泻、惊厥发作等症状，生命危在旦夕。
针对他出现的“重度围植入综合征、全身炎症反应综合征、移植相关血栓性微血管病” ，医生们立即为他调整免疫抑制剂用药方案、进行血浆置换等治疗。最终，进了三次ICU的阳阳成功地渡过了一重重难关。

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奶奶陪护阳阳住院，医务人员送玩具帮他缓解紧张心情
在医生和护士的精心照顾下，阳阳从一开始怯生生不敢说话，变得爱说爱笑会向护士姐姐撒娇。他还喜欢上了画画，并将自己的画送给医生，表达感谢之情。

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