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世界孤独症日｜一位从业15年“星星”康复训练师眼中的“星际风云”( 二 )


存在言语障碍、社会交往障碍、重复/刻板行为 ， 被认为是孤独症的核心症状 。因此 ， 孤独症儿童与同龄健康孩子相比 ， 会有明显差异 。
“对孤独症家长来说 ， 他们需要的不是同情 ， 而是希望社会大众对孤独症多一些理解 ， 对家长来说 ， 最最扎心的话就是：不要跟TA玩 。”崔锦锦说 。
今年8岁的孤独症孩子果果（化名） ， 心智只相当于三四岁的孩子 。在小区里 ， 他喜欢跟着五六岁的孩子一起玩 ， 可对方嫌他“幼稚” ， 不爱跟他玩 。在游乐区 ， 当别的小朋友都在排队等着荡秋千 ， 果果不理解排队的“规矩” ， 直接就上去抢 ， 引起家长间的争执……为此 ， 果果的妈妈伤心落泪过 ， 甚至 ， 为避免这种尴尬和矛盾 ， 刻意带着孩子“宅”家里 。
“宅”毕竟不是长久之计 ， 孩子终归要融入社会 。在崔锦锦的开导和鼓励下 ， 这位家长努力调整自己的心态：首先 ， 从内心接纳孩子是孤独症儿童的现实；其次 ， 要跟周围人多沟通 ， 让对方对孤独症孩子多理解、多包容 ， “只要这样 ， 才能让更多人接纳孤独症孩子 ， 进而有助于孩子更好地融入社会 。”
后来 ， 这位家长带孩子在小区里玩时 ， 会有意识地多带一些玩具、零食或画本 ， 跟其他孩子分享 ， 渐渐地 ， 孩子多了玩伴 ， 相处时也更融洽了……
世界孤独症日｜一位从业15年“星星”康复训练师眼中的“星际风云”
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在煎熬中身心疲惫 有家长闹了离婚
一位小男孩确诊孤独症后 ， 由妈妈带着他在郑州康复训练 ， 每月开支需要六七千；爸爸则在老家上班挣钱 ， 每月工资三四千 ， 这让爸爸压力山大 。撑了一段时间后 ， 每到该为孩子缴费时 ， 这位父亲就“失联” ， 甚至接连一周联系不上……无奈之下 ， 孩子的妈妈只好东拼西凑 ， 或者向老人求助 。
张女士曾带着孤独症儿子在郑州康复培训 ， 租了房 ， 还带着老母亲来帮忙照顾 。康复效果当然有 ， 可是 ， 她请假照看孩子后 ， 没了收入 ， 仅靠丈夫一个人挣钱 ， 撑了大半年后 ， 家里就捉襟见肘了 。她和家人在煎熬中身心疲惫 ， 最终 ， 选择带着孩子回了老家 。时隔多年 ， 这个孩子已经成年 ， 心智水平等特别差 ， 被送进当地一家养老机构托人照看 。
孤独症孩子的康复 ， 长路漫漫 ， 每月数千元的开支对不少家庭来说 ， 是沉重的负担 ， 在希望和失望中摇摆、纠结的经历 ， 同样让人沉重 。崔锦锦感慨道 ， 有的家长努力一番后放弃了 ， 也有家长父亲或母亲一方不愿放弃、另一方却心灰意冷 ， 久而久之 ， 双方因为观念差异和经济压力 ， 关系不和谐 ， 到后来 ， 有的闹了离婚……
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让孩子在爱的养心环境下 快乐成长
为帮助孤独症儿童家庭缓解经济方面的难题 ， 政府部门、社会组织等多方都在努力 。以2022年度残疾儿童康复救助项目为例 ， 救助对象就包括孤独症儿童 ， 儿童年龄及救助标准为：郑州市户籍（10区5市1县）或持有郑州市居住证0-14岁儿童 ， 最高1.9万元/人/年 ， 除郑州市 ， 河南省其他地市0-6岁儿童 ， 最高1.6万元/人/年 ， 详情可咨询各户籍地残联 。
“15年来 ， 人们对孤独症的认识不断提升 ， 郑州市的救助范围也由户籍人口拓展到持有郑州居住证的儿童 ， 年龄也放宽至14岁 ， 等等 ， 大家都在努力帮助、关爱孤独症儿童 。”崔锦锦说 。

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