来论｜“天价罕见病药进医保”是一个良好的开端
“一针70万”天价药进医保 ， 引发舆论关注 。12月3日 ， 国家医疗保障局公布2021年国家医保药品目录调整结果 ， 诺西那生纳成功进入医保 ， 实现天价罕见病药在基本医保准入的零突破 。因价格保密 ， 目前尚不知诺西那生纳最终的谈判价格 。
自我国开启医保药品谈判以来 ， 已经有不少药品进入医保后价格大幅下降 。此次公布的2021年国家医保药品目录调整结果显示 ， 67个独家药品谈判 ， 平均降价61.71% 。这明显减轻了患者的用药负担 ， 同时也会为医保基金节省不少钱 ， 再次彰显医保药品谈判有独特魅力 。
此次调整医保目录 ， 另一个看点是“天价”罕见病用药——诺西那生纳成功进入医保 。这种药用于治疗脊髓性肌萎缩症（简称SMA） ， 白皮书显示我国约有SMA患者2万-3万人 ， 若不加以干预 ， 80%的患者都活不过1岁 。也就是说 ， SMA患者的救命药进入我国医保目录 。
虽然说此前部分罕见病用药已经进入医保 ， 但天价罕见病用药进入医保是第一次 。据悉 ， 诺西那生钠注射剂一针价格70万元 ， 自2019年在中国上市以来 ， 每年都会因为价格太高引发舆论风潮 。对普通家庭来说这种“天价”无力承受 ， SMA患者及其家庭的压力可想而知 。
该天价药进入医保 ， 尽管不清楚最终的谈判价格 ， 但可以肯定的是 ， SMA患者的负担将会明显下降 ， 因为进入医保必然经过“灵魂砍价” ， 再加上医保报销 ， 患者的用药负担会进一步降低 。这既让2万-3万人SMA患者有了生存下去的希望 ， 也让其他患者由此心存期待 。
我国罕见病患者总数超2000万人 ， 而罕见病又分为很多种 。目前已经进入医保的罕见病用药仍然占少数 ， 多数罕见病患者面临着可用药物品种少、用药价格贵等难题 。而且 ， 部分癌症患者用药也因为价格昂贵确实买不起 ， 如120万元一针抗癌药阿基仑赛注射液 。
既然“一针70万”的天价罕见病药进入医保 ， 那么其他天价的罕见病药、癌症用药 ， 未来也存在进入医保的可能性 。这是一个良好的开端 ， 说明医保谈判开始瞄准天价药 ， 愿意为天价药进医保做出最大努力 ， 也说明医药企业也开始意识到药品进入医保的重要性 。
诺西那生纳是如何进入医保的 ， 或者经过了怎样的谈判过程 ， 我们不得而知 。但最近网上出现不少有关医保药品“灵魂砍价”的视频 ， 从这些现场视频来看 ， 代表我国医保谈判的一方 ， 事前做了大量准备工作 ， 事中砍价水平极高 ， 迫使药企代表不断让利 ， 看了让人振奋 。
如果不断总结医保药品谈判经验 ， 充分利用我国患者人数相对多、用药需求大等优势 ， 与研发、生产天价药的企业进行谈判 ， 相信未来会有更多天价药进入医保 ， 或者通过集中采购进入临床使用 。这需要有关方面在考虑医保基金承受力的同时 ， 换位思考急患者之所急 。
当然 ， 要想让我国患者用得起更多天价药 ， 除了医保谈判和集中采购外 ， 还应该充分利用大病医疗保障、医疗救助、商业健康保险、社会互助、慈善捐赠和企业支持等多渠道多层次的保险保障机制 ， 即重新设计天价药降价机制 ， 发挥各种积极因素 ， 让天价药不再昂贵 。
（作者 冯海宁）
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