国际志愿者日 | 肺结核病人的“大管家”

“管家 , 这个药饭前吃和饭后吃有什么区别?”
“管家 , 我左边胸口有点痛 , 会不会是病情加重了?”
“管家 , 我的药漏服了一次 , 要不要紧?”
每天 , 都有各种问题出现在一个叫“五七天地”的、以结核病患者关怀为主的线上关怀同伴组织 。提问题的 , 主要是正在治疗的结核病患者 , 而每天负责回答这些五花八门问题的 , 是一名被结核病病友称为“大管家”的小伙子 , 他的身份是“五七天地”同伴咨询员 , 他的名字叫徐兴华 。
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小徐今年30岁 , 是一名来自中国云南红土高原的农村小伙 。他曾经是一名肺结核患者 , 与病魔艰辛抗争 , 治疗过程非常曲折 , 因抗结核药物过敏而导致全身严重皮疹、肝衰竭、并发骨结核 , 几次徘徊在生死边缘 。疾病造成的难以忍受的痛苦让小徐多次产生放弃治疗的想法 , 是医院的医护人员以及“五七天地”的同伴咨询员 , 给了他莫大的治疗帮助和心理支持 , 他的家人悉心地陪伴在与病魔做斗争的日日夜夜 。最终 , 小徐凭借顽强毅力勇敢战胜肺结核 , 又成为一名生龙活虎的棒小伙儿 。
小徐说:“自己治疗的经历 , 让我认识到坚持完成治疗疗程 , 并不是一件容易的事情 。我能治愈 , 应归功于所有一路陪伴和关心过我的医务人员和‘五七天地’同伴们 。没有他们 , 我走不到今天 。所以 , 病治好的时候 , 我决定留下来 , 在“五七天地”里把我的经历、我的故事以及我了解的结核病知识分享给其他病友 , 陪伴他们一起走完这段不寻常的治疗之路 。为了更多病友的健康 , 我愿意当好他们的‘管家’” 。
小徐目前是“五七天地”云南群的管理员 。“五七天地”是一个由在治或治愈结核病患者参与管理的线上沟通交流平台 , 秉承“不欺骗、不放弃、不抛弃”的服务理念 , 为每一位病友提供关怀服务 。
小徐每天会登录“五七天地”QQ群、微信群 , 以同伴咨询员的身份为结核病患者提供服务咨询、解答患者提出的问题、为他们开展心理疏导 。截止2019年12月 , 他通过电脑或个人手机上线值守咨询已近5620小时 , 经小徐面对面咨询和关怀过的结核病患者和家属已超过984名 , 其中包括191名耐药结核病患者 。绝大多数普通结核病患者都已经完成了治疗疗程 。耐药结核病患者也开始更多注意家庭防控措施 , 以及 。此外 , 小徐还抽出时间为病友提供周到细致的帮扶:为病重卧床的住院患者打饭、送水;陪伴人生地不熟的患者进行诊断检查;为无家人照料或心情不好的住院患者提供陪伴和开导 。
2020年初暴发2019冠状病毒病疫情 , 导致部分结核病患者不能及时来到医院复查取药 , 为保障患者治疗的延续性 , 小徐与“五七天地”志愿者和医院医务人员共同协作 , 逐一电话联系患者、线上为患者就诊和咨询 , 为29名无法前来取药的耐药结核病患者逐一邮寄药品 , 一起共渡难关 。
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*小徐耐心地在给肺结核病人讲解口罩的戴法和防护
【国际志愿者日 | 肺结核病人的“大管家”】在志愿者、医务人员、合作伙伴的努力下 , “五七天地”患者关怀组织一直在成长和壮大 。受云南“五七天地”经验的影响 , 中国已有超过九个省的结核病防治机构组建起自己的“五七天地”团队 , 在结核病患者中发展同伴咨询员 , 协助参与结核病患者爱心关怀工作 。

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