本文转自：新快报
新快报讯 血友病是天生的疾病 ， 因为体内缺乏八因子造成关节和器官出血 ， 患者面临着疼痛、残疾甚至死亡的结局 。 2022年4月17日是第34个“世界血友病日” ， 今年的主题是“人人享有：团结合作、政策支持、诊疗进步” 。 今年还是广东省血友病诊疗中心成立22年 ， 该诊疗中心在推广我省血友病的规范诊疗、提高药物可及性方面 ， 都做了大量工作 ， 让我省血友病诊疗水平达到国内高水准 。
规范诊疗、定点协作、60%以上病人登记 ， 广东省血友病诊疗中心22年成绩斐然
广东省血友病诊疗中心创始人、南方医科大学南方医院血液科副主任孙竞教授介绍 ， 广东省血友病诊疗中心成立于2000年 ， 至今正好22年 。 2000年前 ， 在广东 ， 人们对血友病一无所知 ， 没有专门的医生 ， 病人也不知道什么叫血友病 ， 更没有药 。 22年来 ， 发生了很大变化 。
在世界血友病联盟的协助和广东省省卫健委政策支持下 ， 广东在2000年成立了广东省血友病诊疗中心 ， 这是一个完整的多学科血友病诊疗平台 ， 血液科、儿科血液、康复理疗、骨科、口腔、妇产科、影像科等多学科参与 ， 目前是除了天津和北京外的国内三大示范中心之一 。 “广东省血友病诊疗中心目前已登记的血友病人达到3189例 ， 按照广东省人口1.26亿计算 ， 根据血友病患病率约10万分之2.73至5 ， 登记病人例数达到60%以上 ， 尤其是广州和深圳 ， 几乎是100%登记 ， 这在罕见病的诊疗上是件很了不起的事 。 ”孙竞教授称 。
此外 ， 在广东省卫健委的支持下 ， 已在全省21个地市建立了血友病的定点协作单位 ， 形成了三级诊疗网络 ， 从省一级、市一级 ， 到区县都设立了血友病定点治疗医院 。 从2021年开始 ， 罕见病联盟和中华医学会在全国评出的血友病中心 ， 广东省就获评了9个：南方医科大学南方医院是综合管理中心 ， 深圳儿童医院和广州儿童医院是诊疗中心 ， 另外还有治疗中心 ， 目前广东省的各级血友病是全国建设最全面的血友病中心 。
建信息平台、“1+N”模式、慈善援助 ， 提高药品可及性
“过去 ， 因为是罕见病 ， 血友病的药很少 ， 用的人少 ， 药也贵 ， 很多医院不会配备 ， 2021年底 ， 广东省血友病诊疗中心与卫健委合作搞了短缺药罕见病的信息平台 ， 通过这个平台可以查到哪些血友病的药在哪些医疗单位有 ， 患者去了就有药可以用 。 ”孙竞教授称 ， 大部分血友病人不需要住院 ， 而且住院床位通常很紧张 ， 广东省血友病诊疗中心推动血友病门特大开“绿灯” ， 做出创新之举：门诊拿药 ， 病人回到当地医院再进行静脉输注 ， 颠覆了过去的常规诊疗方式 。 “这一举措从广州开始 ， 现已全省推广 。 ”他还指出 ， 血友病药物的品规限制大 ， 导致不够用 ， 希望能在政策上更细化 ， 例如设“绿色通道” 。
目前 ， 由于血友病并没有彻底治愈的办法 ， 只能通过长期的替代治疗的来维持体内八因子浓度 ， 经济条件成为了阻碍患者选择最佳治疗方案的主要因素 。 为此 ， 2009年国家医保将重组人凝血因子Ⅷ纳入医保 ， 减轻了血友病患者的负担 。 随着国家对血友病在内的罕见病逐渐重视 ， 各省市在实践过程中探索出“1+N”模式 ， “1”是医保 ， 解决患者主要困难 ， “N”是慈善等社会援助+商业保险 ， 援助血友病患者解决用药的经济困难 。 “如广州的‘穗岁康’ ， 东莞的‘莞家福’、佛山的‘平安佛’等普惠型医保 ， 广州登记的500多血友病人 ， 去年有230多个病人享受了‘穗岁康’ ， 很大程度上解决了病人用药的可及性 。 ”
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