“世界硬皮病日”前，走进她们的“硬核人生”
本文转自：新华日报
文/周水欣
很多人觉得 ， 电影中的“钢铁侠”很酷 ， 无所不能 ， 无坚不摧 。 然而实际上 ， 平时伸展自如的我们可能很难想象：当人的四肢僵硬 ， 身体里面仿若安置了一个按钮 ， 按一下才能缓慢启动；终日关节疼痛 ， 时常伴有低烧；无法治愈的复杂症状 ， 手指钻心地疼……这是怎样一种生活？
6月29日第13个“世界硬皮病日”之前 ， 让我们走进被“包裹”的她们——
生病
小娟是被噩梦惊醒的 。 梦里有无数晃动跑动的画面 ， 她似乎被追逐被捆绑 ， 却跑不动 。 一口气憋住——她醒了 。 她艰难地将手从被窝里抽出 ， 想去掀开胸前的被子 ， 可是 ， 胳膊抬不起来……要等一会 ， 慢慢蠕动着 ， 让四肢百骸也跟着慢慢醒来 。
每个早晨 ， 小娟要醒来两次 ， 一次是意识上的 ， 一次是身体上的 。 身体比意识要慢一拍 。 这是因为她的病 。 硬皮病的症状之一 ， 就是四肢僵硬 ， 要慢慢启动很久 ， 才能正常活动 ， 例如推开像石板一样压在身上的那一层薄被 ， 撑起身子 ， 缓缓坐起来 。
小娟最近低烧很久了 ， 这两天 ， 一直在网上预约鼓楼医院的风湿专科专家号 ， 终于约到了 。 今天 ， 她要早早做好准备 ， 去看看 ， 是不是又该调整用药了 。
系统性硬化症 ， 又叫硬皮病 。 这是一种罕见的遗传性免疫系统疾病 ， 中国大陆地区患病率大约是10万分之10 ， 全球约有250万硬皮病病人 ， 多发30-50岁的女性 ， 女性发病率约为男性的三倍 。 小娟从未料到 ， 自己有一天会跟这样一个奇异的病相碰撞 。 在这之前 ， 她是一个普通的女子 ， 大学毕业 ， 生儿育女 ， 离异 ， 一直走在追寻人生幸福的路上 。 为情所困有之 ， 为生活努力有之 ， 就是现代社会里 ， 一个有憧憬 ， 并认真生活的普通女子 。
【“世界硬皮病日”前，走进她们的“硬核人生”】某一段时间 ， 她口腔溃疡严重起来 ， 总也不好 。 她爱吃辣 ， 以为是有炎症 。 一开始 ， 没有注意 ， 后来发现 ， 整个上颚开始有网状的溃烂 。 她去医院看病 。 医生给她开了一堆化验单子 ， 然后 ， 是进一步的再化验 ， 转科室 ， 从口腔科 ， 一直转到内分泌科 ， 再到风湿科 。 诊断为“口腔苔藓” 。 然后 ， 各种吃药 ， 继续发展 ， 怀疑红斑狼疮……因为溃疡 ， 她食不下咽 ， 身体暴瘦 。 内分泌失调 ， 人总是觉得饿 。 南京的各大医院都跑遍了 ， 专家号挂了无数 ， 凌晨排队等半天 ， 也不过换来专家十分钟的问诊 ， 开药 。 在专家眼里 ， 这种病“很麻烦” ， 并没有什么特效药 。 只能尽量抑制、减慢其发展 。 一种药吃一段时间 ， 指标不对了 ， 再换另外几种药 。
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