什么是火胶棉婴儿

火棉胶婴儿是一种罕见的遗传病，婴儿出生时全身为羊皮纸样或胶样膜覆盖，这种紧束膜使婴儿的肢体限制于一特殊的位置，皮肤僵硬，触摸时好似塑料纸。

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病因
有人认为是层板状鱼鳞病一型。可能系几种遗传型的混合型。
临床表现
婴儿时全身被紧束的羊皮纸样或胶样膜所覆盖，这种紧束膜使婴儿的肢体限制于一特殊的位置，可使眼睑外翻，口唇半外翻，鼻塌，鼻孔被角质碎片堵塞，需加以清除。耳朵因胶样损害而变形，形成皱褶。皮肤僵硬，触摸时好似塑料纸。上下肢和手指呈半屈状，足趾屈曲分开。面部皮肤紧张无表情。出生后24小时内出现裂隙和脱皮，有大量角蛋白性层片脱落。
诊断
根据临床发病特点易于诊断。
治疗
治疗目的是改善皮肤干燥状态，保护新生嫩皮，预防并发症，帮助患儿安全度过严重脱皮的危险期。无特殊治疗。
预后
【什么是火胶棉婴儿】受累婴儿常是早产儿，但没有其他器官系统的畸形，所以与胎儿鱼鳞病对照，病死率较低。
家里添了新丁，对于每一个家庭来说都应该算得上是一件天大的喜事，在漫长的十月怀胎之后，小王的妻子终于顺利产下了一名男婴，但一家人却因此陷入了深深的悲痛之中。
原来，妻子生产时，小王和家人正在产房外面焦急地等待着新生命的诞生，但是没过多久，一位产科医生就急急火火地抱着小王刚出生的儿子跑到了他的面前，并称宝宝看起来很不正常，让小王赶紧带宝宝去新生儿科就诊。
接下来的一幕则是小王永远也无法忘怀的，当他抱着孩子赶到了新生儿科，并在医生打开襁褓之后，他看到自己刚出生的儿子全身竟然被一层发亮的胶状物覆盖着，并且两个眼睑外翻，样子很是丑陋。接下来，医生的一番话更是让他如遭晴天霹雳：儿子这是得了重症新生儿鱼鳞病，医学上也称这类宝宝为火胶棉婴儿！

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火胶棉婴儿，是因出生时全身皮肤多被一层光亮紧张、火胶棉样的薄膜覆盖而得名，其原因是由于宝宝患有一种罕见的常染色体遗传病——新生儿鱼鳞病所致。目前该病的发病机制还不明确，患儿还常会伴有面部或骨骼发育异常，如有显著的眼睑、唇外翻、“O”型嘴等，且与其它类型的鱼鳞病（如寻常型鱼鳞病、表皮松解性角化过度鱼鳞病等）不同的是，多数患儿会在出生几天或几周内因吸吮、呼吸受限或感染而死亡。
在得知诊断后，小王一家悲伤不已，并在次日带宝宝离开了医院，之后的事情我们不得而知，但一个鲜活的生命刚刚出生就被判了死刑，相信无论对谁来说都是一种无法承受的痛。
那么，如何能够避免和减少类似悲剧的发生呢？我只能说，以目前的医疗水平，我们还无法治愈类似的染色体疾病。对于一些较常见的寻常型鱼鳞病患儿，我们往往也只能采用外用维生素A乳膏，并尽可能保持皮肤湿润的方法来缓解患儿的症状。而在预防方面，产前基因诊断是目前最可靠的检查手段。

为了宝宝的健康，还要注意以下几点：
1、每天定时开窗通风，每天更换床单，穿全棉、宽松的衣物，勤洗、勤换衣物。
2、密切观察患儿的病情变化，如发现角化表皮，不要用手清除，使其自然脱落。
3、在营养方面，建议家长给予纯母乳喂养至少6个月。6个月后给予高热量、高蛋白质、高维生素的辅助食物。
4、皮肤症状明显处，要进行及时、有效、正确的处理，预后良好，即可恢复正常人面貌及皮肤，智力和体格发育亦不受影响。
火棉胶婴儿的诞生，宝宝受苦，家长心焦，情况严重的话，孩子甚至无法顺利出院，早早夭折……
虽然并不像一些家长猜测那样能够通过孕期注意饮食得以避免，但医疗水平的提高使得作为遗传性疾病的火棉胶婴儿可以通过孕前体检、产前诊断等方式有效降低病儿出生率。
如果有家族遗传史或者已有火棉胶宝宝生育史的妈妈，再次妊娠时，一定要重视孕前体检，检查夫妻双方是否为基因携带者；若夫妇为隐性基因携带者，孕18-24周时，也有必要到医院做羊水穿刺，进行胎儿基因检测。