每年几百万元降到几万 SMA特效药实施医保价 近20名患者今日接受治疗
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1月1日 ， 山东枣庄4岁男孩在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射 。这一天是SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录的首日 ， 这名男孩也成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者 。北京青年报采访人员了解到 ， 元旦当日 ， 各地医疗机构医护人员放弃假期的休息时间 ， 为SMA患者加班施治 ， 近20位脊髓性肌萎缩症(SMA)患者接受了诺西那生钠治疗 。
根据临床治疗需要 ， 山东枣庄的这名男孩首年需注射6针SMA靶向药——诺西那生钠注射液 ， 此后每年注射3针 。而在进入中国之初 ， 该药曾经价格为近70万元一针 ， 高昂的价格让很多家境普通的患者难以承受 。
脊髓性肌萎缩症（SMA） ， 是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病 ， 临床表现为进行性、对称性 ， 肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩 ， 智力发育及感觉均正常 。作为首批被列入罕见病名录的疾病 ， 它是目前认为导致婴幼儿死亡的最主要的神经性遗传疾病 ， 60%的患儿活不过2岁 ， 主要的致死原因是呼吸衰竭 。而中国大概预计有2.5万到3万个SMA患者 。
作为全球首个SMA疾病修正治疗药物 ， 渤健生物的诺西那生钠注射液给患者带了希望的同时 ， 也带来了巨大的经济压力 。当年以69.7万元/针的价格进入中国市场的该药 ， 首年要打6针 ， 并且要终生用药 。就算有了企业的送药政策 ， 该药刚进入中国时 ， 首年的治疗费也高达140万元 。而随着其他SAM治疗药物在中国获批等因素 ， 2021年该药费用降价至55万元一年 ， 但也不是每个家庭都能承担这笔巨款 。
【每年几百万元降到几万 SMA特效药实施医保价 近20名患者今日接受治疗】北京青年报采访人员了解到 ， 2021年12月3日 ， 国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保 ， 2022年1月1日起正式执行 。该药经过国家医保局“灵魂砍价” ， 价格从70万元/针降至3.3万元/针 。在这场长达一个半小时、双方历经八场周旋的谈判中 ， 国家医保局谈判代表张劲妮一句“每一个小群体都不该被放弃”不仅让众多网友泪目 ， 也让药企代表看到了国家坚定为民谋福利的决心 。
据枣庄市市中区医疗保障局党组成员、副局长毛帅介绍 ， 国家医保目录执行后 ， 在枣庄市现行的医保政策下 ， 经过“基本医保+大病保险+医疗救助+枣惠保”的多重报销后 ， 脊髓性肌萎缩症的治疗费用从每年几百万元降至几万元 ， 让患者的家庭看到了希望的曙光 。
山东枣庄的这名男孩并不是唯一的受益者 。据渤健生物官方微信号消息 ， 在2022年新年的第一天 ， 北京、上海、广东、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省市的医院近20位脊髓性肌萎缩症(SMA)患者接受了诺西那生钠治疗 。
作为全球首款SMA疾病修正治疗药物 ， 诺西那生钠首次“入保”受到了社会的广泛关注 。从医保谈判结果公布到执行落地 ， 在短短不到一个月的时间里 ， 渤健中国与相关政府部门、医院医护人员等多方合力 ， 贯彻落实药品目录国家规定 ， 迅速高效推动药品落地执行 ， 切实保障患者用药“最后一公里”的打通 。
预计在本月底 ， 诺西那生钠注射液将在全国20多个省市的医院实现医保报销落地 ， 这无疑将大大改善SMA患者群体治疗与支付现状 。
文/北京青年报采访人员 张鑫
编辑/樊宏伟
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