罕见病今后怎么治？听听专家怎么说
1月8日－9日 ， 由黑龙江省医学会、黑龙江省医学发展基金会、黑龙江省健康产业协会主办 ， 黑龙江省医学会罕见病分会、黑龙江省医学会内分泌学分会、黑龙江省内分泌科医疗质量控制中心、哈尔滨医科大学附属第二医院承办的“第三届龙江罕见病论坛暨2022年龙江探泌·内分泌高峰论坛”圆满落幕 。
“目前我国罕见病诊疗主要存在早期诊断、精准治疗、药物选择等难题 ， 亟需制定罕见病标准化诊疗方案 ， 提高医生对罕见病的诊治水平 ， 制定“孤儿”药适合国情的标准 ， 使我国罕见病防治可持续规范化、制度化 ， 使更多罕见病患者有药可医 ， 有药可用 。”哈医大二院糖尿病院副院长、哈医大二院内分泌科主任乔虹教授表示 。
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据介绍 ， 2021年9月 ， 由黑龙江省医学会罕见病学分会参与制定的《中国罕见病定义研究报告2021》正式发布 ， 这是自2010年以来 ， 罕见病定义的首次更新 ， 为我国罕见病诊疗工作进一步提供遵循依据 。同时 ， 专家表示 ， 随着社会进步和科学技术的发展 ， 罕见病的诊断和治疗策略需要作出相应改变 ， 该研究报告也将进一步细化、完善 。
近年来 ， 国家对保障和改善民生的高度重视 ， 重点解决罕见病等患者主要面临的药品可及性难题 ， 7项罕见病药物纳入2021年国家医保目录 ， 价格平均降幅达65% ， 曾经70万一针的高值罕见病药物降至3.3万 ， 给罕见病患者家庭带来福音 。截至目前 ， 国内获批上市的60余种罕见病用药中40余种被纳入国家医保药品目录 ， 涉及25种疾病 ， 为部分罕见病患者减轻了经济负担 ， 提供了更多的治疗选择 。
【罕见病今后怎么治？听听专家怎么说】来源：龙头新闻客户端
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