“我要胖10斤”!IBD患者喊出心声要活得精彩

1月15-16日 , 中国首个炎症性肠病(IBD)疾病科普线下快闪“我要胖10斤”增重体验馆活动在广州举行 。
“IBD患者应该更多地走出家门 , 参与社交活动 , 充盈自己的精神世界 。”中山大学附属第六医院消化内科一区主任郅敏主任医师在现场鼓励IBD患者莫因患病而灰心丧气 , 放弃创造人生的精彩 。
“IBD虽然是一个终身的疾病 , 但是它也让我们这些医生和患者成为了终身的朋友 , 在治疗IBD的道路上 , 没有一个孤独者 , 我们携手同行 , 共筑健康未来 。”
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活动现场 , 来自中山大学附属第六医院消化内科一区主任郅敏主任医师、结直肠外科吴现瑞主任医师、结直肠外科柯嘉副主任医师与IBD患者们共同体验了传统插花艺术的魅力 , 同时围绕IBD诊疗及预后管理方面的话题进行了深度分享 。
以往 , IBD因在北欧、西欧以及北美地区多发 , 而被称为“发达国家病” , 但近年来 , 在包括我国在内的亚洲地区 , IBD的发病率也呈现上升的态势 , 成为越来越常见的消化系统疾病 , 严重影响着患者的身体健康 。
广州日报·新花城采访人员从“我要胖10斤”活动上获悉 ,IBD目前以内科药物治疗为主 , 根据患者个体情况采取综合治疗 , 包括外科手术和营养治疗 。
不过 , 尽管通过规范治疗可以有效控制病症、维持临床缓解 , 达到治疗目标 , 但有很多患者依然处于“闻病色变”的阶段 , 对于疾病认知的缺乏也导致他们很难遵循医嘱用药 , 进而导致病情加重反复 。同时IBD反复发作的恐惧以及疾病带来的沮丧感 , 也大大影响着患者的生活质量 , 阻碍他们进行正常的社交活动 。
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【“我要胖10斤”!IBD患者喊出心声要活得精彩】郅敏主任医师表示:“我们要树立患者的治疗信心 , 鼓励他们坚持规范治疗 。这不是一蹴而就的过程 , 我们要发动患者周边的人 , 包括我们的医护人员、病友、家属等一起努力 , 减轻患者的心理负担 , 以更加轻松的心态去面对疾病 。”
吴现瑞主任医师表示:“对于药物控制不理想的患者 , 或者病程进展至严重溃疡性结肠炎合并难以控制的大出血、癌变、穿孔 , 克罗恩病合并肠瘘、肠梗阻、肛周感染的患者 , 需要考虑进行手术治疗 。”
针对患者对于手术的疑虑 , 柯嘉副主任医师表示:“外科手术是治疗炎症性肠病不可或缺的手段之一 , 好的药物和精湛的手术都需要恰当的时机才能发挥应有的效果 。”
IBD患者“抱团取暖” , 在医生护士以及志愿者的支持下 , 可以更好地坚持治疗 , 面对疾病给人生带来的挑战 。广州日报·新花城采访人员获悉 , 中山大学附属第六医院消化内科于2014年创立的“常在心”患者之家大型患教平台就为患者们提供了很好的交流机会 。在这里消化内科的医生与IBD患者一起开展了各式活动 , 帮助患者更加积极地面对疾病 。
“从我们的经验来看 , 对于这种要长期作战的慢性病 , 老病号和新病人的交流 , 有时比医生还重要 。今天到场的也有我们病友志愿者们 , 希望他们积极向上的态度也能影响到更多的患者 , 让大家都能创造美好的未来 。”郅敏指出 在“常在心”患者之家的大型患教平台的活跃氛围熏陶下 , 志愿者以及病友们组建了一支“常在心乐队” , 并在此次的活动中带来了《IBDinLove》以及《活着》两首曲目 , 展现了他们面对疾病的乐观态度 。

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