跨年守护见证奇迹！系统性红斑狼疮患儿右眼重见光明
本文转自：周到客户端
“孩子眼睛能看见了 ， 能看到我的手指了！”一直都在关心朱朱（化名）病情的肾脏风湿免疫科几位医生高兴地跳了起来 。这个倾注了全科室心血的女孩在经历了一个长假的治疗后 ， 原本失明的右眼终于重见光明 。
1月30日小年夜上午 ， 小朱朱醒来后发现右眼看东西不太清晰 ， 到了中午逐渐加重 ， 变得完全看不见东西 ， 视野一片黑色 。当地医院建议至上级医院就诊 ， 当晚转至上海市儿童医院picu治疗 。在picu ， 孩子生命体征平稳 ， 精神也还不错 ， 但是右眼仍处于失明状态 ， 即使用手电筒照也完全没有反应 。考虑到她曾经有过系统性红斑狼疮病史 ， 除夕当天被转到肾脏风湿免疫科治疗 。
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儿童医院肾脏科副主任医师匡新宇正值当班 ， 在接诊后对孩子病情做了评估 ， 认为原发病并没有活动或突然加重的倾向 ， 但是眼部病变急需明确原因 ， 经过与复旦大学附属眼耳鼻喉科医院紧急沟通 ， 对方开放绿色通道 ， 朱朱完成眼部检查 ， 怀疑是视神经炎 ， 但必须做核磁共振检查排除颅内占位及脑部血管病变 。
儿童医院肾脏风湿免疫科黄文彦主任表示 ，
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病 ， 可累及全身各个系统及多器官损伤 ， 可引起肾脏、血液系统等病变；视神经炎是一种相对罕见的并发症 ， 通常是双侧或单侧无痛性视力丧失 ， 可伴有眼球运动时疼痛 ， 严重者会导致视力丧失 ， 往往需要及时诊断及时治疗 ， 以获得视力恢复的最佳时期 。
此时已是除夕夜 ， 万家灯火团聚一堂 。通过医务部联系影像科后 ， 两位技师年夜饭都顾不上吃 ， 毫无怨言从家中赶来为患儿加急做头颅血管核磁共振检查 。
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果然 ， 检查结果提示朱朱颅内未见占位性病变 ， 颅内血管未见异常 ， 她的无痛性视神经炎考虑为系统性红斑狼疮的并发症 ， 必须尽早开始给药（3天甲强龙冲击治疗、丙种球蛋白冲击治疗 ， 后期序贯激素及免疫抑制剂口服治疗） ， 以增加视力恢复的机会 。
于是 ， 春节假期对于肾脏风湿科来说 ， 成为一个不平凡的节日 。从科主任到住院医师 ， 每天交班都要关心朱朱的病情 ， 护士姐姐也对这个不得不在医院过年的孩子关爱有加 。虽然自身免疫系统引发的视力受损恢复时间是不确定的 ， 但人人都对孩子重见光明充满信心 。孩子家长也说 ， “我们2019年就曾来儿童医院住院治疗 ， 后来一直在黄文彦主任专家门诊随访 ， 我们来了这里以后就觉得很有安全感 ， 一定会积极配合治疗 。”
一直关注孩子病情的钮小玲副主任医师表示 ， 在对症用药之后 ， 第二天也就是初一一大早右眼就间歇性对光有了一定反应 ， 年初四开始觉得有了光感 ， 今天上午终于迎来了见证奇迹的时刻——孩子在近距离能看到医生的手指了 。喜出望外的医护人员纷纷鼓励朱朱 ， 同时继续关注她的后续治疗 ， 期待她能够真正“眼观六路” 。
【跨年守护见证奇迹！系统性红斑狼疮患儿右眼重见光明】这个春节长假对于朱朱和肾脏风湿免疫科的医护人员来说都是特别的 ， 尽管为了让孩子尽早重见光明 ， 他们牺牲了许多陪伴家人团聚的时间 ， 但是他们仍将继续当好生命的摆渡人 ， 奔走在生命的阳光里 ， 为更多家庭的希望和圆满而努力 。
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