19岁少年突然胸闷气急，竟是得了这种罕见病
本文转自：杭州交通91.8
近日 ， 在国科大肿瘤医院的示教室内 ， 各学科专家团队正在进行一场远程会诊 。德国汉堡一位19岁华裔少年 ， 被确诊为心脏血管肉瘤 ， 发病率在千万分之一以下 。
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突然胸闷气急 ， 竟是得了罕见病
头颈及罕见肿瘤内科主任方美玉介绍说 ， 华裔少年2003年出生 ， 个子在1.88米左右 ， 平时热爱运动 ， 在2020年下半年的一天 ， 突然感到胸闷、气急 ， 送往当地医院检查发现 ， 已有胸腔积液情况 ， 同时肺里伴有转移灶 。这一系列病症出现后 ， 国科大肿瘤医院专家团队诊断为心脏血管肉瘤 ， 心脏血管肉瘤转移到肺部 ， 随后出现了胸腔积液 。经过治疗 ， 稳定一段时间后 ， 近期 ， 心脏血管肉瘤又出现了新的进展 ， 于是准备进行中德医疗双方的第二场远程会诊 。
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这种病 ， 发病率在千万分之一以下
骨与软组织外科主任医师李涛解释 ， 心脏血管肉瘤属于软组织肉瘤的一种 ， 发病率非常低 ， 全国每年的患者也就几十例 ， “我们医院每年接诊的患者也在个位数 。”
国科大肿瘤医院罕见病及头颈内科主任方美玉告诉采访人员 ， “所有肉瘤的发病率为十万分之四 ， 血管肉瘤的发病率是十万分之四中的十分之一不到 ， 集中到心脏的肉瘤更少 ， 概率比中500万还低 。”
“体检 ， 对于罕见肉瘤的涵盖不是很充分 。有肉瘤的病人 ， 往往是有症状了 ， 才会来就诊 。例如最近比较常见的情况是一些学龄孩子 ， 运动的时候容易骨折 ， 进一步诊断在拍片的时候 ， 才会发现是骨肉瘤 。”
每年2月的最后一天 ， 为国际罕见病日 。罕见病是指流行率很低、很少见的疾病 ， 一般为慢性、严重性疾病 ， 常危及生命 。根据世界卫生组织报道 ， 约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起 ， 约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病 。罕见病常进展迅速 ， 死亡率很高 。在社会各界的共同努力下 ， 人们对罕见病的关注越来越多 。可以说 ， 对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关 。
通讯员 ：马华君 王屹峰
采访人员：王欣
【19岁少年突然胸闷气急，竟是得了这种罕见病】审核：徐冉
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