这一罕见病别名“花季杀手”，“无药可医”已被打破
本文转自：文汇报
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【这一罕见病别名“花季杀手”，“无药可医”已被打破】有这样一种罕见病好发于20至40岁的中青年群体 ， 女性多于男性 ， 因此被称为“花季杀手” 。这就是多发性硬化（MS） ， 一种严重、终身、进行性、致残性的神经免疫性疾病 。目前我国MS患病总人数虽已经超过10万 。
据悉 ， 改善多发性硬化患者步行障碍的对症治疗药物氨吡啶缓释片已于2021年进入国家医保目录 ， 同时 ， 更多DMT药物进入中国 ， 通过医保和创新支付等方式 ， 提高了药物的可及性 ， 为国内患者提供更多价格低、且适合自己病情的药物选择 ， 也为缓解多发性硬化复发率 ， 改善步行功能障碍带来了新希望 。
早诊早治 ， 延缓疾病进展 ， 减少致残风险
多发性硬化早期症状容易被忽视 ， 比如手脚发麻、视力模糊 ， 如果不能得到早期控制或者控制不好 ， 会反复发作导致失明、瘫痪甚至危及生命 。所谓“多发”即疾病具有“时间多发”和“空间多发”的特点 ， “时间多发”指的是疾病具有明显的复发和缓解的过程 ， “空间多发”指的是病变部位多发 ， 因此 ， MS的临床表现不一 ， 可能会有视力下降、肢体感觉、运动障碍等不同的问题 。由于其病症复杂 ， 极易误诊 ， 导致很多青壮年患者失去了最佳治疗时机 ， 耽误了人生最好的时光 。
多发性硬化症状的隐蔽性较强 ， 有几个主要的症状出现时会误认为是其他疾病而没有加以足够重视 ， 导致病情的延误 。例如常见的肢体麻木 ， 很多当成颈椎病、腰椎病；出现肢体无力时 ， 很多时候也被当成睡眠不好 ， 现在的年轻人经常熬夜 ， 不会想到是这种罕见病；当出现视力障碍时 ， 很多人看得不清楚就滴眼药水 ， 没有去医院检查 。
中山大学附属第三医院神经内科邱伟教授提醒到 ， “基本都是到了走路出现问题或者大小便有困难才会去医院看 ， 这个时候病情已经比较严重了 。所以当患者出现以上症状时 ， 应该早期去神经内科或者亚专科进行专业的诊治 ， 以期做到早诊早治 ， 延缓疾病的进展 ， 减少疾病致残的风险 。”
规范治疗 ， 保证患者获得更好生活自理能力
为了防止多发性硬化疾病复发 ， 进行规范的对因治疗 ， 即疾病修正药物治疗（DMT）是关键 。随着患者疾病与治疗意识的提高 ， 近年来我国DMT药物使用率有所提高 ， 达到18% ， 但距离欧美国家仍有较大差距 ， 存在大量患者缓解期不治疗的现象 ， 而长期不治疗会导致残疾的发生 ， 患者的生活质量也因此急剧下降 。
中山大学附属第一医院神经科冯慧宇教授提到 ， “DMT的药物选择需要根据患者病情的程度来定 ， 特别是针对轻中度患者 ， 要综合考虑DMT药物的获益风险比 ， 也就是说选择效果优良 ， 并且安全性也高的药物 。同时 ， 患者的个体需求在药物选择时也需要关注 ， 例如一些育龄期患者有生育计划 ， 就可以考虑使用代谢较快、洗脱期较短的药物 。“
步行功能障碍是多发性硬化患者最常见的功能性障碍 ， 从患病开始10年内93%患者都会出现步行障碍 ， 高达85%的MS患者以步行障碍为初始症状 ， 严重影响患者生活 ， 改善患者的步行障碍成为MS治疗不可或缺的部分 。
中山大学附属第三医院神经内科邱伟教授分享到：“去年有两款MS治疗药物获批 ， 其中就有1款针对MS患者步行障碍的对症治疗药物 ， 已经通过国家医保谈判纳入国家医保目录 。从国外率先使用对症治疗药物的患者反馈来看 ， 大部分患者的步行功能障碍症都能得到改善 。期待这款药物可以改善国内MS患者的步行障碍 ， 提高他们的生活质量和信心 。“
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