医学专家“跨界”联手，发力罕见病患者康复
本文转自：大众健康杂志
文章图片
文章图片
2月27日 ， 在第15个国际罕见病日到来之际 ， 中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会成立大会暨首届罕见病康复论坛在北京召开 。
中国残联康复部领导出席会议 ， 中国残疾人康复协会常务副理事长、秘书长曹跃进对专委会的成立表示祝贺 。他说 ， 中国残联对罕见病群体的康复工作非常重视 ， 罕见病康复专业委员会的成立 ， 将有效推动罕见病康复领域的发展 ， 中国残疾人康复协会将为专委会的工作、创新 ， 提供全面支持 。
罕见病康复专业委员会主任、北京大学第三医院神经科主任樊东升介绍了专委会筹备过程、线上选举情况和下一步工作计划 ， 指出专委会将以让罕见病患者享有康复为宗旨 ， 汇集罕见病治疗的医学专家、爱心企业 ， 联合罕见病领域的小微组织 ， 聚沙成塔 ， 凝聚力量 ， 有效推动罕见病康复工作在国内的发展 。
根据世界卫生组织的报告 ， 已经确认的罕见病有超过7000种 ， 全球预计有3亿名患者 。据不完全统计 ， 我国目前约有2000多万名罕见病患者 ， 罕见病在中国其实并“不罕见” 。近年来国务院和相关政府部门对罕见病高度关注 ， 相继出台了很多措施 ， 给罕见病患者和家庭带来了福音 ， 但他们仍然面临着对罕见病认知不足、误诊漏诊、无药可医、保障不足、难以融入社会等几大难题 。
文章图片
文章图片
罕见病康复专业委员会名誉主任、北京大学第一医院儿科主任医师丁洁表示 ， 大多数罕见病没有像SMA（脊髓性肌萎缩症）病友那么幸运——有药可以治疗 ， 绝大多数罕见病没有有效治疗药物和治疗方法 ， 对这些患者来说 ， 确诊带给他们无尽的绝望 ， 他们以及他们的家庭无论从精神上、心理上还是身体上长期处于崩溃边缘 。通过康复护理帮助罕见病群体改善上述问题 ， 提高生存质量 ， 实现社会融入 ， 是目前帮助他们最有效的途径之一 。
实践证明 ， 科学的康复护理不仅能帮助患者改善身体上和心理上的障碍 ， 最大限度促进患者潜能发展 ， 延迟其自理能力的丧失并帮助其恢复,缓解慢性病痛 ， 使患者尽可能重获独立生活的能力和工作技能 ， 回归正常生活；对无药可医的患者 ， 通过科学的康复护理预防残疾 ， 减轻残疾程度 ， 延长生命长度 ， 提高生存质量 ， 也至关重要 。
为有效推动国内罕见病康复工作发展 ， 在中国残联的指导下 ， 在中国残疾人康复协会的支持下 ， 由国内罕见病医学专家、康复专家、护理专家、罕见病社会组织及爱心企业组成的罕见病康复专业委员会正式成立 ， 为罕见病群体在普及罕见病知识、掌握科学康复知识技能等方面搭建更具广性性和综合性的服务平台 。
据了解 ， 中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会是国内首家跨病种多、跨行业大、综合服务性强的平台 ， 具有专业性、实用性及社会效益和经济效益双重性等优势 ， 委员为来自全国各地的罕见病医疗专家、康复专家、护理专家、罕见病社会组织及相关企业 ， 专业涵盖预防、治疗、康复等多领域 。
大会选举出中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会首届委员会成员 。同期还举办了首届罕见病康复论坛 ， 与会各方深入探讨了康复护理在罕见病治疗中的现实意义及作用 。文：本刊采访人员 余运西审核：吴卫红
推荐阅读
- 都说春要“捂”，春捂的正确方式你知道吗？
- 基本农田保护现状如何？建议农用地“占补平衡”要有质控标准与补偿机制
- 下期城村栽下“摇钱树” ，绿化致富两不误
- 泰康安阳中支举办“慢性病健康素养”讲座
- 守护“小心肝”春季正当时
- 结婚八年怀不上孩子，医生拿出“异物”时，她瞬间懵了
- 20多年如一日精心照顾婆婆 霍山“好儿媳”汪才云称婆婆好心里才踏实
- 小孩有蛔虫白斑图片 孩子脸上长白斑肚里有蛔虫 医生：不是蛔虫斑 可能是“癌”
- 张桂芬 《知否》张桂芬：她在一场“不幸”的婚姻中成功逆袭 有两个因素
- 殷桃与文强亲密图片 前夫入狱 “肉搏”李光洁 殷桃的“桃色往事”都干了啥