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这些小群体，不能被放弃！( 二 )


患有Alport的张女士是该罕见病患友群的负责人 。相比于几年前参加义诊活动的经历 ， 她明显感受到罕见病的受关注度在提升 。
“两三年前 ， 参与义诊的罕见病患友群负责人只有我一个 ， 今天到场的各患友群有五个 ， 罕见病患者能找到患友群 ， 对他们的治疗很有帮助 。”
去年 ， 王滔还牵头成立福建省海医会儿科学分会儿童罕见病联盟 ， 成员除了省属医院儿科医生外 ， 也包括了全省各地市和县级医院的儿科医生 。通过人才培养、学科建设、在线分享儿童罕见病诊疗知识等方式 ， 提升基层医生发现异常疾病的能力 ， 以及时帮助向上级医院导诊 。详情戳→就在今天！福建海医会儿科学分会儿童罕见病联盟正式成立
不仅如此 ， 高昂的药费一直是困扰罕见病患者的巨大问题 。近年来 ， 一些罕见病药物逐渐进入国家医保谈判药品目录 ， 这也意味着罕见病用药已经得到了国家的重视 。
在郭延松看来 ， 这是一个好的开始 ， 但还远远不够 。罕见病在医学院校学习过程中较少涉及 ， 医生需要根据国家已给的罕见病目录自己不断学习 。
这需要有更多的医生有这方面的意识和兴趣来参与 。甚至需要基层医生来帮助发现异常疾病患者 ， 能及时帮助向上级医院导诊 。
“罕见病的早发现需要病人和医生的配合 ， 早诊断需要医生和一些涉及检验检测的科技公司共同努力 ， 而在治疗方面 ， 除医生外 ， 还有赖于制药公司的新药研发 ， 以及国家医保政策的倾斜 。这需要多方的参与 ， 才能真正提升罕见病的诊治水平 。”

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