为了女儿，我给厨房冰箱加了锁
本文转自：大河健康报
大河健康报采访人员 张保富
宇宙中类地行星被太阳系驱逐的概率是1/15000 ， 这和地球上小胖威利综合征的发病率数据相同 。
小胖威利综合征患者们多身材臃肿 ， 智力发育和社交方式存在障碍 ， 往往难以融入群体 。
因遭遇相似 ， 他们共同拥有一个浪漫的名字——星空漫游者 。
几乎每一个拥有“星空漫游者”的家庭 ， 父母至少要有一个人放弃自己的工作 ， 24小时陪伴在他们身边照护 。
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知道孩子患病 却不知道如何帮助她
林晓静老家温州 ， 早年以做生意为生 ， 走南闯北 ， 家境殷实 。1997年 ， 一名“星空漫游者”降落在他和爱人身边 。
“是个小棉袄 。”那年 ， 林晓静夫妇已有了儿子 ， 心心念念地想要个女儿 ， 小星（化名）的到来 ， 圆了他们的梦 。
和所有家庭一样 ， 林先生希望女儿健康、活泼、聪明 。
但一切都和想象的不一样 。
小胖威利患儿肌张力低 ， 小星三四个月大时手脚不见抬起来 ， 喝奶量也比其他孩子少得多 ， 生长发育迟缓 。
林晓静在杭州工作 ， 杭州的医生最初诊断小星是缺氧性脑病 ， 并告诉他 ， 医院每年有很多例类似患者 ， 可以治好 。
治疗三个月后 ， 小星情况并未好转 ， 他们去了上海某医院诊治 ， 这次孩子被诊断为脑瘫、重症肌无力 。
“这是我的女儿 ， 无论如何我一定要让她好起来 。”林晓静下定决心 ， 带着女儿全国四处求医 。但问了无数专家 ， 没一个见过这种病症的 ， 更不用提治疗了 。
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林晓静把小星带在身边 ， 妻子负责照顾孩子的衣食起居 。因与大脑各区相连的自主神经系统管制中枢——下视丘功能障碍 ， 小星无饱腹感 ， 3岁后出现食欲亢进且无法自控 ， 她的新陈代谢率低 ， 热量消耗慢 ， 造成体重急速增长 。
8岁时 ， 小星在杭州某重点小学就读 。她整个小学时代 ， 因智商稍低 ， 学习高层次抽象思维、数学计算能力等有困难 ， 但她记忆力、阅读能力尚可 ， 总体上和其他孩子并没有特别大的差别 。
深夜来临时 ， 林晓静常把自己关在屋里 ， 盯着天花板看 。他说 ， 有时候觉得自己挺对不起孩子的 。
“她生病了 ， 作为爸爸却找不到医生给她医治 ， 甚至连孩子得了什么病都不知道 。”
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为控制孩子饮食 家中存放食物之处上锁
2008年 ， 11岁的小星跟随父母一起到饭店吃饭 ， 由于母亲控制她的饮食 ， 有强烈饥饿感的小星暴怒 ， 发脾气说母亲不爱自己 。
小星的认知能力不足 ， 她并没有意识到大声说话会影响到别人就餐 。周边的人用异样的眼光看过来时 ， 林晓静“有种钻地缝的羞耻感” 。
别人会认为父母没有把孩子教育好 ， 他也无法向大家解释孩子生病的事情 。
不久后朋友介绍了上海新华医院的医生给林晓静 ， 这位医生刚从国外修学归来 ， 通过检查 ， 医生告诉林晓静 ， 孩子是得了小胖威利综合征 ， 其学名叫普拉德-威利综合征（Prader-Willi Syndrome, PWS） 。
至此和他们一家缠斗了11年的病魔 ， 林晓静方知其“对头”的真实名字 。
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