人间世2 《人间世2》总导演：只有接近了真实才会更有力量更打动人( 三 ) 医生

你再看到的那个病人，已经在重症监护室躺了四年多了，也是一个深度昏迷的病人。

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他有意识吗？医生说不清楚，但当他的孙子来看他时，他的眼睛似乎真的有点不同。
他的生活处于很低的水平，但是他的家人不能放弃他，他们总是觉得他是否会有思想活动。但是在重症监护室的探视只持续了一个小时，所以这些家庭离开后，他要独自承受剩下的23个长小时，他没有办法吃饭，只能靠肠胃的滋养。

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他的女儿看着我们的镜头，不知道如何表达她的感受。她说:“我不敢问我爸爸想不想这样生活。我不敢说我想放弃他。我该怎么办？”
计算和计算是两个完全不同的方向
我们知道，很多电影和新闻报道都说科研和药物研发的时间和经济成本都很高，而这个成本也和发病率有关。
比如糖尿病是一种常见病，所以它的药物研发可以跟上，因为很多人用它。然而，一些罕见病却面临着尴尬的局面。如果只考虑这一个维度，会让少部分人陷入非常严重的困境。
和大家分享一张照片，是我在上海市第一人民医院骨肿瘤科拍的。你注意到了一个细节:
这孩子的腿不平坦。

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但孩子爱美，自尊心强。她不想让人看到他是瘸子，所以会根据腿的生长程度加厚鞋底，尽量不让大家看到。
她是骨肿瘤患者，骨肿瘤是骨科最小的一章，因为它的发病率很低，经常发生在青少年，尤其是儿童。然而，众所周知，当孩子出现这样的问题时，这对一个家庭来说是致命的打击。
许多骨科医生说，他们在治疗骨肿瘤时有很强的挫败感。因为很多孩子最后都绝望了。
骨肿瘤虽然是一种罕见的疾病，但我国每年新发现的儿童和青少年近万人。而且，大多数孩子被发现的时候已经是晚期；其治愈率很低，新药研发投入很少。近30年来，骨肿瘤患者的生存率并没有明显提高。

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所以，我想和大家分享的第三点是，我们要警惕，因为医学可能会陷入工具理性的扩张。
计算和计算是两个完全不同的发展方向。当然，我们需要非常复杂的算法，但我们也应该警惕人工智能可能会计算我们是否值得活下去的问题。
如果我们真的到了那里，我们需要思考我们为什么开始。
回到刚才骨肿瘤的故事，作为一个旁观者去观察这个家庭，我一开始也有这样的感觉:这个家庭好惨，这个父母生这个孩子之前到底受了什么罪。
然而，如果你和他们相处久了，你会发现即使在这样一个困难的家庭里，他们也会有很多美好的时光。
这是我们拍摄的骨肿瘤患者。截肢后，父母推着轮椅带他去厦门鼓浪屿看海。爸爸用手机拍照，妈妈很开心，孩子们笑得很灿烂。