助力罕见病诊疗 第三届龙江罕见病论坛召开
为推动黑龙江省罕见病诊疗规范化发展 ， 积极引导并开展罕见病科学研究 ， 全面提升黑龙江省罕见病诊断、治疗、预防水平 ， 1月8日－9日 ， 由黑龙江省医学会、黑龙江省医学发展基金会、黑龙江省健康产业协会主办 ， 黑龙江省医学会罕见病分会、黑龙江省医学会内分泌学分会、黑龙江省内分泌科医疗质量控制中心、哈尔滨医科大学附属第二医院承办的“第三届龙江罕见病论坛暨2022年龙江探泌·内分泌高峰论坛”顺利召开 。
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中国工程院院士、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会顾问、哈尔滨医科大学校长张学教授、中华医学会内分泌学专业委员会主任委员、山东省立医院院长赵家军教授等国内三十余位著名专家 ， 围绕罕见病的基础医学、临床诊断、鉴别与治疗等方面热点话题进行了三十余场精彩纷呈的学术讲座 。
根据世界卫生组织统计 ， 目前全球已知罕见病约7000种 ， 患者超过3.5亿人 ， 在这些种类繁多的罕见病当中 ， 有约80%是由基因缺陷所导致 。发病率低、病种多、诊疗困难使得罕见病患者和家庭遭受了巨大的精神和经济压力 ， 因此罕见病又被称为“孤儿病” 。
据介绍 ， 2021年9月 ， 由黑龙江省医学会罕见病学分会参与制定的《中国罕见病定义研究报告2021》正式发布 ， 这是自2010年来 ， 罕见病定义的首次更新 ， 为我国罕见病诊疗工作进一步提供遵循依据 。会上 ， 专家表示 ， 随着社会进步和科学技术的发展 ， 罕见病的诊断和治疗策略需要做出相应改变 ， 该研究报告也将进一步细化、完善 。
黑龙江省医学会罕见病学分会主任委员、哈医大二院糖尿病院副院长、内分泌科主任乔虹教授介绍 ， 目前我国罕见病诊疗主要存在早期诊断、精准治疗、药物选择等难题 ， 亟需制定罕见病标准化诊疗方案 ， 提高医生对罕见病的诊治水平 ， 制定“孤儿”药适合国情的标准 ， 使我国罕见病防治可持续规范化、制度化 ， 使更多罕见病患者有药可医 ， 有药可用 。
近年来 ， 国家对保障和改善民生的高度重视 ， 重点解决罕见病等患者主要面临的药品可及性难题 ， 7项罕见病药物纳入2021年国家医保目录 ， 价格平均降幅达65% ， 曾经70万一针的高值罕见病药物降至3.3万 ， 给罕见病患者家庭带来福音 。截至目前 ， 国内获批上市的60余种罕见病用药中40余种被纳入国家医保药品目录 ， 涉及25种疾病 ， 为部分罕见病患者减轻了经济负担 ， 提供了更多的治疗选择 。
乔虹主任委员强调 ， 黑龙江省医学会罕见病学分会将继续秉承“关注、探索、聚力、同行”的宗旨 ， 做好黑龙江省罕见病患者的管理工作 ， 进一步推进省内罕见病的规范诊疗 ， 加强人才队伍建设 ， 提高黑龙江省罕见病诊疗水平 ， 努力缩小地区差异 ， 为罕见病患者提供及时、有效、高质量的医疗服务 。
通讯员：田为 杨嘉安；采访人员：霍营；编辑：霍营；审核：李美时；统筹：朱彤
【助力罕见病诊疗 第三届龙江罕见病论坛召开】来源：龙头新闻客户端
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