急难愁盼|网友建议罕见病实行“双通道”管理机制 广西：将通过调研，适时调整
本文转自：人民网
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网友留言 。人民网“领导留言板”截图
人民网南宁2月15日电（陈燕、实习生石鲜鲜）“望罕见病多发性硬化用药政策得到相关改善 。”最近 ， 有网友在人民网“领导留言板”留言 ， 建议实行“双通道”管理多发性硬化药物 ， 即定点医院、定点药店均可买药且可按照一定比例报销 ， 让多发性硬化患者也可享受相关福利 。
该名网友留言称 ， 作为罕见病之一 ， 多发性硬化症是一种复发性、致残性的中枢神经系统自身免疫性疾病 。患者在经历多次复发与缓解后 ， 可能出现不可逆的神经退行性病变 ， 最终导致瘫痪、失明等严重残疾 ， 生活不能自理 。目前没有治疗手段能够彻底治愈多发性硬化 ， 但国内已有几款高效疾病修正药物可以预防疾病复发、延缓残疾进展 。在中国大陆 ， 针对该疾病的药物有几种 ， 其中口服制剂有芬戈莫德、西尼莫德等 。
【急难愁盼|网友建议罕见病实行“双通道”管理机制 广西：将通过调研，适时调整】“但这些药物价格昂贵 ， 目前芬戈莫德、西尼莫德等药物虽在个别省份已进入医保 ， 但在广西 ， 即使进入医保 ， 购买药物仍需住院才可按照一定比例报销 ， 否则只能全额自费 。若住院 ， 加上住院费用则大大增加了患者的经济压力 ， 对于患者本身也不方便 。”该名网友留言说 。
这名网友随后还举例称 ， 在上海、天津等地 ， 芬戈莫德和西尼莫德已纳入国家谈判药品门诊用药保障机制 ， 实行“双通道”的购药管理 ， 即参保患者可以通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道购买 ， 且同样享受医保报销政策 。
针对前述网友的问题 ， 广西壮族自治区医疗保障局日前回复称 ， 目前多发性硬化症不在广西门诊特殊慢性病病种的范围 。参保人员发生的门诊医疗费用可按相关规定享受医保待遇 。职工基本医疗保险参保人员可按规定使用个人账户支付门诊医疗费用 ， 城乡居民基本医疗保险参保人员可按统筹地区规定享受门诊医疗统筹报销 。
根据《国家医保局、人力资源社会保障部关于印发〈国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2020年）〉的通知》（医保发〔2020〕53号）精神 ， 广西壮族自治区医疗保障局于2021年1月29日会同广西壮族自治区人力资源社会保障厅印发《广西基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》（桂医保发〔2021〕3号） ， 将治疗多发性硬化的芬戈莫德、西尼莫德纳入广西医保支付范围 ， 自2021年3月1日起参保患者在定点医疗机构就诊发生的药品费用均按规定予以报销 。
广西壮族自治区医疗保障局表示 ， 下一步 ， 该局在完善基本医疗保险政策时 ， 将按照尽力而为、量力而行的原则 ， 通过充分地调研 ， 综合考虑广西参保群众就医需要及医保基金可承受能力 ， 适时将部分主要在门诊治疗且费用较高的慢性特殊疾病纳入门诊保障范围 。
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