妈妈肺癌晚期第 5 年，有些话我得趁现在说出来—抗癌管家
妈妈肺腺癌第五个年头了…
最近耐药 ， 有骨转和脑转…
我又打开觅健 App 研究下一步的治疗方案看到群里患者和患者家属很焦虑想着分享下抗癌经验 ， 鼓励鼓励大家~
觅友抗癌信息
【确诊时间】2017 年 7 月 1 日
【患者年龄】69 岁
【治疗医院】上海中山医院
【病理类型】非小细胞肺腺癌晚期
【基因突变】L861Q 罕见突变
【治疗过程】靶向药（吉非替尼、阿法替尼、奥希替尼、伏美替尼+赛沃替尼）、化疗（培美曲塞）
【是否转移】骨转、脑转、胸膜转移
大家好 ， 我是觅友 Kathleen26 。
我的妈妈 2017 年 7 月查出来的肺腺癌 ， 胸腔镜手术时发现已经胸膜转移 ， 医生没有继续手术 。
那一天 ， 我哭了一晚上……
无法面对现实的我 ， 陪了几个夜 ， 就哭了几晚 ， 哭的眼睛全肿 。但后来想想 ， 难过也不是办法 ， 还不如多花些心思在如何治疗上 ， 也幸亏碰到了个好医生 。
振作起来后我向医生咨询治疗方案 ， 他告诉我：晚期患者首选靶向药 ， 可以尝试看看 。一听到有治疗希望 ， 立马拿起病理报告去做基因检测 。
希望希望
报告很快就出来 ， 高兴的是检测出来有 L861Q 罕见突变 ， 更让我兴奋的是 ， 有药可以治！但悲伤的是 ， 这个突变最好的药是阿法替尼 ， 当时国内还没上市这款药 。
最后决定先尝试使用一代靶向药吉非替尼 。然而用药后的妈妈出现皮疹 ， 且使用 8 个月后 ， 便出现耐药无法再继续使用了…
但这没有打消我们的斗志 ， 跟医生讨论后改用 “培美曲塞+吉非替尼” 联合治疗治疗了 10 个月 ， 再次做了基因检测 ， 仍有 L861Q 突变 。
虽然治疗一直都在进行 ， 但我也在密切关注阿法替尼的消息 。正巧 ， 阿法替尼上市了 ， 没有一丝犹豫 ， 果断换成阿法替尼 。
心态调整心态调整
从妈妈对自己的状态 ， 以及我看妈妈的精神越来越好、气色红润 ， 明显能感受到阿法替尼对 L861Q 突变效果很好 。
虽然药没有 100% 的好 ， 妈妈仍有出现副作用 ， 比如：甲沟炎、溃疡还有腹泻 ， 好在副作用只要对症下药就行 。
2019 年 10 月 ， 服药期间我还带妈妈去国外玩了半个月 ， 心态很轻松、累了就休息 ， 只追求精神层面上的愉悦 ， 不再去纠结疾病的琐碎 。
但我们也不是一帆风顺 ， 也曾经面临肿瘤变大 ， 使用了 “阿法替尼+安维汀” 联合用药 ， 虽然控制住疾病进展 ， 但是药物引起了血栓 ， 导致妈妈气急、吞咽困难 。
提醒大家 ， 抗癌管家-康爱管家 ， 我们一起抗癌 ， 治愈癌症不是梦 。在治疗的过程中不管是靶向药、化疗或是其他的治疗 ， 血常规、肝肾功能、凝血指标都要多加留意 ， 不能大意 。
一旦有异常 ， 一定要及时就诊 ， 早发现早治疗 。
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过来人的几句话过来人的几句话
很多人会觉得癌症晚期迈向第 5 年很不容易 ， 甚至觉得我们很幸运 。
幸运 ， 离不开信心和努力 。
01调整心态
如果自己患癌症或者自己家人患病 ， 抗癌管家-康爱管家 ， 我们一起抗癌 ， 治愈癌症不是梦 。首先心态一定要好 ， 多想些开心的事情 ， 想想自己重要的人 。现在医学很发达 ， 每天都在进步 ， 只要活着就有希望！
几年前都没有那么多药 ， 而且就算有 ， 也不一定是一般家庭能负担得起的 。现在很多药都可以进医保 ， 国内也陆续上市了很多药 。
所以大家一定要有信心 ， 不能自暴自弃 ， 即使可能不会痊愈 ， 但是延长生存期是有希望的 。
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