“每一个小群体都不应该被放弃”，7种罕见病用药纳入医保目录
【“每一个小群体都不应该被放弃”，7种罕见病用药纳入医保目录】据人民日报 ， 2021年国家医保药品目录谈判中 ， 7种罕见病用药纳入医保目录 。治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液 ， 就在今年的谈判品种中 。#69.7万元一针罕见病用药纳入医保目录# ， 一位患儿妈妈说 ， 当时公布了价格 ， 69.7万元一针 ， 第一年需要打6针 ， 到第二年降到55万一年 。这场谈判 ， 双方进行了一个半小时 ， 企业谈判代表进行了8次商量 。医保方谈判代表说 ， 每一个小群体都不应该被放弃 。
另据澎湃新闻 ， 浙江省SMA诊疗专家组组长的毛姗姗表示 ， “药物没有在国内上市之前 ， 几乎所有患者都没有好好看过这个病 。”而相比刚开始的“天价” ， 纳入医保后的诺西那生钠将实现大幅降价 ， 这样一定会让中国更多患者获益 。”
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来源：36氪
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