70万元降到3.3万元！这款“救命药”来了，杭州有患儿打上第一针
新年第一天 ， 杭州有患儿打上第一针！
家长很激动 ， “感谢国家！”
2022年的第一天 ， 在浙江大学医学院附属儿童医院住院部 ， 4岁患者馨馨顺利完成了注射 ， 她也是“诺西那生钠注射液”进入医保后 ， 浙大儿院第一位完成注射诺西那生钠注射液的患者 。
馨馨的爸爸激动地说道：“如果不进医保 ， 我们真的无力治疗 ， 因为这是要每年都打针的 ， 不是一次性的 。国家救了我们这个小群体 。正是国家说的那句 ， 每一个小群体都不应该被放弃 。真的很感谢国家 。”
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70万元降到3.3万元！
这款“救命药” ， 来了！
去年12月初 ， 国家医保局公布74种新药进医保 ， 我国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症的进口药——诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价” ， 最终以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录 ， 并从新年第一天开始执行新药价 。在山东枣庄 ， 一个4岁的男孩李佳树 ， 成为这个药纳入医保后全国首例注射者 。
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1月1日一大早 ， 李佳树被推进枣庄妇幼保健院PICU病房 ， 正式接受SMA靶向药注射 。
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山东省枣庄市妇幼保健院PICU主任 孙笑茜：刚才我们进来之后 ， 给予了静脉的镇静镇痛 ， 腰椎穿刺 ， 一次成功 ， 鞘内注射顺利完成 。
得知注射成功后 ， 一直守在病房外的小佳树妈妈终于放下了心 。
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李佳树母亲 李秀花：刚刚大夫说孩子配合挺好的 ， 我们非常非常高兴 ， 说等观察个半小时 ， 差不多就能出来了 。
小佳树2017年出生在山东枣庄 ， 10个月大时腿部肌肉萎缩无力 ， 无法行走 。经过诊断 ， 被确诊为“脊髓性肌萎缩症”患者 。
脊髓性肌萎缩症 ， 简称SMA ， 是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病 ， 在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000 ， 目前约有患者3万多名 。
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2019年 ， 全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液 ， 在中国获批上市 ， 但每针近70万元的价格 ， 让大部分患儿家属难以承受 。以小佳树为例 ， 第一年需要注射6针 ， 此后每年注射3针 。
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去年12月3日 ， 经过8轮谈判 ， 诺西那生钠注射液以每针3.3万元的价格 ， 进入新版医保药品目录 ， 让不少患者看到了希望 。
李佳树母亲 李秀花：看到这个新闻报道 ， 当时我们都哭了 ， 当时真是太感动了 。
新版国家医保药品目录公布后 ， 枣庄医保部门第一时间对辖区患者进行了排查 ， 与患者家属取得联系 。在确定患者的用药需求后 ， 经过与药企多次沟通 ， 最终确保患儿能够第一时间得到药物救治 。
【70万元降到3.3万元！这款“救命药”来了，杭州有患儿打上第一针】来源：北青网
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