因“罕”而聚 为爱发声——岳阳市中心医院开展国际罕见病日大型义诊
本文转自：岳阳晚报
岳阳晚报全媒体讯（通讯员 何克勤 刘珊）2月28日是第十五个国际罕见病日 ， “绽放你的生命色彩”是今年的主题 。为提高公众对罕见病的认识 ， 降低罕见病家庭负担 ， 预防出生缺陷 ， 28日下午 ， 岳阳市中心医院集结了风湿免疫、内分泌、神经、呼吸、心血管、血液、儿科、产前诊断等多学科专家赴君山区妇幼保健院开展大型义诊活动 。
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【因“罕”而聚 为爱发声——岳阳市中心医院开展国际罕见病日大型义诊】在义诊现场 ， 仅半天时间 ， 前来咨询和就诊的患者就有40余位 ， 其中年龄最小只有1岁 ， 最大的62岁 。义诊专家团队耐心倾听患者的病情介绍 ， 细致询问患者相关病情、仔细分析患者携带的疾病资料 ， 并不时在现场进行多学科会诊 ， 给予患者及家属详尽的合理化诊疗意见及生活建议 。参与义诊的患者和家属表示 ， 听了医生的讲解感觉对病情和症状有了进一步的理解 ， 也会以积极的状态面对疾病 ， 配合医生诊断治疗 。
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罕见病又称稀有疾病或“孤儿病” ， 是相对于常见病发病率极低的一大类疾病的统称 。据不完全统计 ， 我国罕见病患者约有2000万人 ， 每年新增患者超过20万人 。确诊难、治疗方法少、可用药品少等难题交织 ， 让这个特殊的群体身陷困境 。随着临床医学、医学基础研究、公共卫生等领域专家的不懈努力和推动 ， 罕见病的诊治、预防和罕见病患者社会保障问题引起了社会广泛关注 ， 罕见病相关政策法规在逐步健全 ， 中国罕见病诊治和保障工作已迈入了新的高度 。
作为首批国家罕见病诊疗网络协作医院 ， 岳阳市中心医院将充分发挥优质医疗资源的辐射带动作用 ， 继续提升学科能力和综合救治能力 ， 逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗的目标 ， 为健康岳阳贡献更大力量 。
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