钟南山最新呼吁：社会各界给予这个群体更多关注
新快报讯 11月28日 ， 中国罕见病联盟呼吸病学分会第一届全国会议在广州举行 。此次大会由中国罕见病联盟呼吸病学分会主办 ， 广州呼吸健康研究院、国家呼吸医学中心、广州医科大学附属第一医院承办 。
中国工程院院士钟南山出席会议并呼吁说 ， 罕见病患者面临着治疗的药物少、药品昂贵等困境 ， 是弱势群体 ， 需要社会各方给予更多的关注 。
“他们积极向上的精神激励我继续做贡献”
“我这几十年 ， 参加了无数的会议 ， 今天几位罕见病代表发言 ， 积极向上 ， 充满阳光 ， 让我深受触动 ， 非常感动 。”钟南山表示 ， 罕见病患者代表他们对生命的追求 ， 对生活阳光的态度 ， 激励着患者 ， 也激励着医生和大众 。“我有时候也觉得自己年纪大了 ， 但看到这些罕见病患者积极向上的精神 ， 对我也是极大的激励 ， 要继续为社会作些贡献 。”
【钟南山最新呼吁：社会各界给予这个群体更多关注】
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罕见病的预防方面 ， 他表示有的跟遗传有关 ， 有的不太清楚 ， 需要我们加强对罕见病的检测 ， 例如 ， 中国每年有20万新生儿出生 ， 孕前的干预方面 ， 就需要我们付出更大的努力 。
针对罕见病的诊断、治疗方面 ， 钟南山认为 ， 需要多学科的联合、协作 ， “对肺淋巴管肌瘤、特发性肺动脉高压等呼吸系统罕见病 ， 我们团队都做了不少研究 ， 在基础研究和早期预测方面 ， 也取得了一些成绩 。
钟南山呼吁 ， 社会对罕见病患者给予更多的关注和支持 。一方面 ， 医疗机构要加强对罕见病医生的培养 ， 强化呼吸、神经、内分泌等多学科的联合 ， “从事罕见病的医生 ， 往往需具备比较高的诊疗水平 ， 需要医生对常见病有比较深的了解基础上 ， 对罕见病深入研究 ， 才能更好地鉴别、诊治疾病 。”
钟南山院士表示 ， 罕见病面临着缺医少药的困境 ， 即使有药 ， 也非常昂贵 ， 希望更多的罕见病治疗药物能够纳入医保 。
寄语罕见病患者：永远不要放弃希望
同时他鼓励罕见病的患者不要悲观 ， 对生活要继续抱有希望 。他透露 ， 自己曾治疗一名呼吸系统方面的罕见病患者 ， 已存活16年 ， 现在能打羽毛球 。
另外 ， 他曾治疗组织细胞增生症患者 ， 这是一组原因未明的组织细胞增殖性疾患 。当时诊断明确时 ， 觉得治疗办法少 ， 愈后不是很好 ， 但医患没有放弃 ， 试用了相关药物 ， 经过细心、认真的对症治疗 ， 现在这名患者已结婚生了两个孩子 ， 至今存活了20多年 。“这说明 ， 只要我们努力 ， 有很多病 ， 是由原来不可治 ， 变可治的 ， 疾病的一半是心理疾病 ， 健康的一半是心理健康 。永远不要放弃希望 ， 人类就是这样战胜许多疾病的 。”钟南山说 。
“以往治疗罕见病 ， 很多都是经验用药 。现在我们不能止步于此 ， 我们要探索背后的原因 ， 并且与基础研究、人工智能、信息工程相结合 ， 走出中国的治疗特色 。”钟南山也对医生提出了要求 。
广东罕见病患者数量150万到200万左右
罕见病80%和遗传相关 约七成儿童期发病
中国罕见病联盟理事长李林康通过视频连线进行致辞 ， 他介绍 ， 中国罕见病联盟呼吸病学分会是该联盟第一个学科领域的分会 ， 推动呼吸罕见病单病种的指南以及共识的更新 ， 也为基层医生提供了非常好的学习机会 。“在前一段时间刚刚结束的医保谈判里 ， 我们可以看到一些高值的药品保障有了突破 ， 包括我们一些地方探索了普惠型商业医疗保险 。相信在我们的共同努力下 ， 罕见病患者的生活质量会不断改善 。”
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