钟南山最新呼吁：社会各界给予这个群体更多关注( 二 ) 新快报讯11月28日

广东的罕见病情况如何？广州医科大学附属第一医院、广州呼吸健康研究院刘杰教授介绍，罕见病80%和遗传相关，其中有约七成都是儿童期发病。但是在治疗上，能够有药物治疗的罕见病不到5% 。据估算，广东的罕见病患者数量在150万到200万左右，是一个很大的患者群体。希望依托广东呼吸健康研究院、国家呼吸医学中心等平台，汇集粤港澳大湾区的力量，把临床和科研相结合，惠及更多罕见病患者。
刘杰介绍，在目前国家公布的121种罕见病名单中，和呼吸相关的就有6种，分别是肺淋巴管肌瘤、肺囊性纤维化、特发性肺动脉高压、特发性肺纤维化，还有肺朗格汉斯细胞组织细胞增生症。接下来，中国罕见病联盟呼吸病学分会将致力于整合资源，让呼吸罕见病的临床专家、基础研究专家、企业等能够共同参与进行科研转化。同时，强化罕见病诊断培训，培养更多能够尽早识别罕见病的医生。
此次活动吸引了来自广州呼吸健康研究院、中国医学科学院北京协和医院、首都医科大学附属北京天坛医院、中国医学科学院北京协和医学院基础医学研究所、复旦大学附属上海中山医院等20多家医院的专家参会，专家们进行了罕见病治疗领域的学术分享和研讨。
本版采写：新快报采访人员黎秋玲通讯员郑少铃赵玲雅
来源：新快报

钟南山最新呼吁：社会各界给予这个群体更多关注( 二 )

推荐阅读

我是日本奈良人怎么说

杯子装开水怎么会裂开

840i有电吸门吗

套谷子是什么意思

糖尿病的预防方法

大胃王阿伦是男还是女

哪些人不适合吃樱桃

农村产权交易中心8个窗口名称

华丹尼什么档次

红糖保质期几年,过期能用不

满足哪些条件合同生效

刮痧管用吗

坐飞机手表要取下来吗

鸡骨草与鸡母珠的区别鸡骨草的果实是鸡母珠吗

叔叔称呼我什么

胎儿肾积水不能吃什么

雷克萨斯gs f用了什么发动机

区级公墓和市级公墓的区别

无痛人流后喂奶的对妈妈身体恢复的影响

幸福树怎么修剪枝叶