21岁时，史蒂芬·霍金被诊断患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症(俗称ALS)，并告诉他要活2到3年 。说他不畏艰难，这是一种轻描淡写的说法 。这位著名的理论物理学家又活了55年，于3月14日去世，享年76岁 。
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根据ALS（渐冻症）协会的说法，当其他人在三到五年的时间内被确诊时，霍金是如何生存下来的呢?从很多方面来说，2014年引发冰桶挑战的疾病仍是一个谜，研究人员仍在试图找出答案 。
了解肌萎缩性侧索硬化症ALS协会的首席科学家Lucie Bruijn告诉《时代》杂志说:“ALS是一种复杂的疾病，每一次旅程都是如此的多变 。”“我们正在与全球的团队合作，研究这些非常大的数据，试图了解每个人的临床旅程，了解他们的基因是什么样子，以及他们所接触到的是什么 。”
我们所知道的是ALS是一种渐进性神经退行性疾病，它攻击大脑和脊髓的运动神经元，神经细胞负责控制随意肌运动 。当运动神经元死亡时，人们可能失去说话、吞咽、移动和呼吸的能力 。
考虑到诊断的年龄大多数被诊断为ALS的人年龄在40岁到70岁之间，但也有年轻的患者，从童年到20岁出头，就像霍金一样 。为了了解这种早期的疾病，《今日美国》在2002年发表在《英国医学杂志》上的一篇关于霍金的文章 。
“我们发现，年轻患者的存活率明显好于许多年，有些病例甚至超过了10例，”英国神经学家Nigel Leigh在文章中说 。“在50多岁和60多岁的人群中，有50%的几率能存活4年左右 。”奇怪的是，如果你从年轻时开始，它就会变成另一种野兽，没人知道为什么 。
根据遗传和稀有疾病信息中心(GARD)，在25岁之前症状开始的患者有所谓的少年ALS 。GARD在其网站上解释说，未成年人的发展速度差别很大:从12岁到50岁，人们可能无法移动 。
还有其他一些例子，他们似乎战胜了像霍金这样的人，在疾病中生活了几十年 。前大卫·李·罗斯吉他手杰森·贝克尔在1989年被诊断为21岁，至今仍健在，29年之后 。据《时代周刊》报道，北美寿命最长的ALS患者斯蒂芬·威尔斯(Steven Wells)已经有40年的病史了 。
尽管如此，这些案例还是异常的 。根据ALS协会的数据，只有5%的ALS患者的寿命超过20年 。
遗传学据《生活科学》报道，研究人员已经发现了20多种不同的基因 。“在考虑遗传基础的时候，ALS可能是20种或更多不同的疾病，”纽约Manhasset的诺斯韦尔健康神经科学研究所神经肌肉中心主任Anthony Geraci解释说 。这些基因变异可能会影响疾病的进展 。
宾夕法尼亚大学ALS研究中心的医学主任Leo McCluskey对此表示赞同 。2012年，他与《科学美国人》(Scientific American)发表了一篇关于霍金长寿的文章，他说，尽管他所接受的治疗可能起到了一定的作用，但“这是一种神经退行性疾病的生物学特性，决定了他能活多久 。”
【霍金是如何得了渐冻症还活到76岁的？】最终，研究人员不能指出一个特定的基因或一组基因，这些基因可以让霍金与ALS一起生活55年 。据《独立报》报道，霍金自己曾说过:“我一生的大部分时间都在期待着早点死去，所以时间对我来说一直是珍贵的 。”
而且他确实充分利用了这段时间 。什么是灵感!
你怎么认为?你知道有人受到ALS的影响吗?霍金这么长时间地忍受着这种疾病，你会感到惊讶吗?你认为我们的一生会有治愈的方法吗?
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